lolebole.MyForum.ro

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Maine piticul implineste 2 ani...
2 ani frumosi in care ne-a umplut sufletele de bucurie. Am invatat multe de cand il am, mai cu seama in ultima jumatate de an. Am invatat sa ma bucur de lucruri simple , lucruri pe care unii le considera firesti dar pe care noi le-am invatat dupa ore de munca 1:1. Era zilele trecute o mamica in parc , a carei fetita a vrut sa se dea in tobogan iar maica-sa a inceput sa urle la ea sa nu se urce " ca-si rupe gatul".. Am vrut sa-i povestesc cum timp de o saptamana Mihnea a urcat impins de mine si tras de Vladi. Apoi a stationat cateva zile pe platforma si a inceput alta lupta , aceea de a-l convinge sa coboare...
Ca sa invete sa sufle ne-au trebuit 3 luni...dar n-as fi dat bucuria pe nimic din lume...
Ne-a deshis ochii privind prietenii...sita a cernut multi.. Acum ii numeri pe jumatate din degetele de la o mana.
Am cunoscut datorita lui oameni minunati, pe care in alte conditii nu i-am fi cunoscut...
Ne-a confirmat noua ca si cuplu ,inca o data ca suntem un intreg. Lupta impreuna este mai usoara si victoriile sunt mai dulci..

Ceva ce mi-a placut extrem de mult...

"Când aştepţi un copil, e ca şi cum ai plănui o vacanţă în Italia: Cumperi ghiduri turistice şi îţi faci planuri. Colosseumul… Gondolele Veneţiei… Înveţi câteva fraze utile în italiană. Mai târziu luni întregi de aşteptare, porneşti la drum. îndată ce avionul aterizează, stewardesa îţi spune: Bun venit în Olanda. Olanda? spui… Cum anume Olanda? Eu m-am îmbarcat pentru Italia! Dar au aterizat în Olanda… trebuie să cauţi alte ghiduri. Să înveţi o limbă perfect nouă. Întâlneşti oameni pe care, altfel, nu i-ai fi știut niciodată. Ulterior ce îţi tragi sufletul şi arunci o privire în jur, începi să observi că Olanda are mori de vânt… lalele …. Şi pe Rembrandt. Dacă îţi petreci viaţa plângându-te de faptul că nu ai ajuns în Italia, s-ar putea să nu înveţi să te bucuri de lucrurile foarte particulare şi foarte plăcute pe care le poţi găsi în Olanda… "

si o bucatica din sedinta de logopedie de astazi-23 august

[URL=http://i115.photobucket.com/albums/n288/romania_03/20130823_101005.mp4] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/URL]

Monica · Trimis: 23/08/2013 16:26 Titlul subiectului:

Luci, mi-ai rupt sufletul in mii de bucati cand am citit cat de profund si elegant ai scris despre puiul tau de om. Mi-ar fi placut in viata asta sa fiu debarcata in Uganda, sa pot cumpara ghiduri sa ma lupt cu a invata o limba rara..dar sa am un pui de om macar pe jumatatea celui al tau. El este special.. si pt ca ti-au mai ramas doar cativa prieteni adevarati langa voi asta inseamna ca cei care nu mai sunt langa tine au fost neghina rea si nu trebuie sa urme de regrete ca i-ai pierdut..
Cum spune dr. Seuss " don't cry because it's over, smile because it happened".
Sa iti creasca frumos si sanatos copilul, Luci! :-)

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Moni, nu-mi pare rau deloc. Noi sa fim sanatosi :-)

Lore · Administrator Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 10469

Iar am inceput sa bocesc...v-am zis ca plang cam mult de la o vreme.
Ce elegant ai scris, Luci..Cat te admir, ce lupta crancena ai dus.
Am mai scris eu ca atunci cand simteam ca nu mai pot cu Leonor ma gandeam la tine, de cate ori ti-o fi mai greu decat mie..

Si acum mai am in telefon sms-ul prin care ne anuntai de nasterea lui Mih.
:-)

Sa fie sanatos...restul nu mai conteaza. :party:

_________________
[url=http://lilypie.com] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/url]

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Fetelor, problemele noastre sunt minore in comparatie cu ce aud, citesc sau vad in jurului meu. Nu vreau sa ma gandesc prin ce trec acele mame, acelea-s de admirat, nu eu. Ii multumesc lui Dumnezeu in fiecare zi ca este doar atat

Lore, lupta este abia la inceput. Nimeni nu stie cat va dura...poate un an, poate 2 , poate 5 ..habar n-avem. Indiferent cat va fi , sunt sigura ca vom ajunge cat mai aproximativ de normalitate. Cu orice pret, chit ca va trebui sa-mi vand sufletul !!Simt asta, n-are cum sa fie altfel :-)

Vorba lui Smiley care, parca a scris prima strofa din " dincolo de cuvinte" pentru mine :-D

" cand vad ca o usa s-a ' nchis/ ma uit in alta parte sa vad geamul deschis!!

Gabriela · Trimis: 23/08/2013 21:49 Titlul subiectului:

Luci....ai toata admiratia mea...degeaba zici...toate aceste mamici sunt de admirat,bineinteles...dar eu nu te cunosc decat pe tine in situatia asta!!Ma bucur ca ati luat-o din timp,ca ati progresat atat de mult....
Pentru maine ii spun lui Mihnea...LA MULTI ANISORI!!!!!SA FII SANATOS...SA FII VOINIC...SA ITI BUCURI PARINTII SI SA AI O VIATA PLINA DE FERICIRE!!!!
Iar nu vad filmuletul....nu stiu de ce!

tara · Senior Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 1651

Ce profund ai scris, Luceo! Te admir sincer pentru puterea, determinarea si iubirea ta.
La multi ani lui Mihnea si sa fie sănătos!

Gabriela · Trimis: 24/08/2013 09:28 Titlul subiectului:

E 24 august,deci....LA MULTI ANISORI,MIHNEA!!!!!!!SA CRESTI MARE SI SANATOS ca frumos esti sigur!!!!! :-D

Adriada · Trimis: 24/08/2013 11:45 Titlul subiectului:

LA MULTI ANI MIHNEA! MULTA SANATATE!

Adriada · Trimis: 24/08/2013 13:54 Titlul subiectului:

Multumim Jupi.
Este intr-adevar un copil ff intelegator.

Jupu, pe langa intoleranta la lactoza doctorii zic ca ar mai fi vorba de inca o alergie sau intoleranta la ceva ce nu reusim sa descoperim . de regula cei care au una, primesc la pachet inca una ( se numesc intolerante incrucisate)
Lactoza e incrucisata cu fructoza si mai rar cu glutenul dar i-am facut testele si e ok .
Mai stim ca e alergic la banana ( scris obscur pe alb de laboratorul de analize, nu inventat de mine cum afirmau mintile luminate

lymba )
Sa vedem in toamna pe ce drum apucam. Am scris unui medic de la o clinica din Turcia sa vedem daca primim vreun raspuns.
Daca nu, probabil va pleca cu Radu in Germania la prietenii nostri care o sa ne ajute sa facem parte din analize fara bani.

am adus aici ultimul raspuns de dincolo.

Luci, cum te descurci cu organizarea, fata draga?
esti fenomenala.
in afara faptului ca am vazut toater acele oganizer pe caprarii care-i servesc Mihnutului pt activitati, ma gandesc ca ai sertare si dosare pline cu efecte la analize. plus alte cine stie cate programari la alte analize.
cate agende ai? pe caprarii?

m-a amuzat putin (dar si intristat) afirmatia ta....e scris negru pe alb ca e intolerant la banana.....
uneori ne dorim asa de mult sa ajutam pe cineva si ne dam cu parerea in chestii pe care nu le cunoastem sau nu le intelegem, si facem mai mult rau decat bine...stiu, e o diferenta in a-ti da cu parerea infoensiv si in a da sfaturi sau a critica (chiar daca pare ca e facut constructiv).
eu una per sa nu fi facut pana acum greseli d-astea. daca da, pe cuvant ca au fost fara intentie si sper rare. cat mai rare. spre deloc... :lol:

dar de ce m-am oprit eu pe acest mesaj?
de numeroase ori m-am gandit la Vladi si la intolerantele lui, la reactiile pe care le are organismul lui, la ceea ce ai mai scris si povestit tu, facand o mica legatura cu problemele pe care am desscoperit ca le am si eu.
nu am vrut sa povestesc pt ca nu eram pregatita sa aud doar ca aberez sau ca sa ma duc la doctor....(bine, oricum puteti sa imi spuneti asta
:lol:

)
am tot citi si vad ca nu corespund in totalitate la nici unul din diagnostice.
insa este sigur ca eu ma confrunt cu o parte din problemele pe care le are si Vladi.
dureri de burta, scaune dese si diareice care parca apar din senin, cu niste crampe cumplite ( saracutul Vladi :-(

), burta care se umfla.....apetit sau inapetit....
nu reusesc sa imi dau seama daca este fructoza/lactoza sau doar un intestin iritabil sau colita.
am facut sute de incercari. parca as spune ca imi este mai bine atunci cand nu asum deloc fructoza. dar si asa, dupa 2-3 zile fara fructoza (adica fructe sau articole zaharate) simptomele apar din nou.... :-|

ceea ce ma dezarmeaza complet...
am stat odata 2 zile fara fructoza si fara lactoza. m-am constipat si am avut oricum crampe....

daca ai rabdare sa citesti, reusesti sa imi spui ce anume sa cer ca sa fac o analiza buna?

iti multumesc :smile:

Lore · Administrator Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 10469

Eu cred ca multi dintre noi au intoleranta la ceva...dar nu ne-au dus parintii cand eram mici.
Asa am depistat la Papi ca se cam deranjeaza cand mananca inghetata, lapte..
_________________
[url=http://lilypie.com] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/url]

Monica · Trimis: 24/08/2013 19:44 Titlul subiectului:

LA MULTI ANI, MIHNUTZU.. SA CRESTI MARE SI SANATOS PUI MIC SI DRAG! :-)

Monica · Trimis: 24/08/2013 19:45 Titlul subiectului:

nu stiu cum se manifesta alergiile la banane..dar nu vreti sa stiti ce patesc eu daca mananc banane :blush:

Adriada · Trimis: 24/08/2013 21:44 Titlul subiectului:

ba da, eu as vrea sa stiu. daca vrei sa spui.
ca sa zic asa, culeg date :lol:

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Fetele, va multumesc mult pentru urari .

Adri, nu m-am referit la tine cand am zis de faza cu banana. Tu esti fata desteapta si stii ce am vrut sa zic cu asta :-P

Cum ma descurc? Chiar am o agenda :lol:

, sunt in permanenta conectata cu facebookul ( am un grup secret cu fetele din terapie unde incarc zilnic filme din terapie si se discuta pe marginea lor) si cu ochiul tot timpul in agenda, caci pe fete le luam din locuri diferite, isi mai achimba zilele intre ele, nu au zile fixe...In plus niciodata nu stau fix 2 ore, cateodata stau 3 sau 2,5 , o data pe sapt merge fiecare intr-o zi in parc cu noi si trebuie sa notez cate ore au stat. La sfarsit de saptamana le platesc si trebuie sa fac calcule. In plus, o data pe sapt e sedinta cu coordonatoarea si la fel trebuie sa-mi notez cat a tinut sedinta ( cel mai mult a fost de 4,5 ore) ca sa stiu cati bani le dau .
Daca pierd agenda imi pierd echilibrul.
Analizele le am in bibliorafturi . Vlad are un biblioraft cu sute de pagini de analize. Doar ale lui . Tine seama ca numai ce am facut in viena au fost peste 30 de pagini, ca am platit traducerile de ne-au uscat. :'-(

. Saptamana viitoare am o fata in concediu toata saptamana si o sa fim putin mai liberi. Daca reusesc sa pregatesc materialele repede( printat , laminat , taiat, lipit velcro) o sa fac o poza cu toate analuzele facute in 5 ani de zile.
Si debaraua o am organizata tot in functie de prioritati. Jucariile lui vlad pe rafturile de jos, recompensele lui mihnea la mijloc si sus , jucarii folosite mai rarut. Recompensele le am la randul lor organizate in mai numeroase cutii. Cele care merg ff bine, unele care merg asa si asa si unele care nu prea nerg dar trebuiesc incercate de fete. Ele cand ajung , inițialul lucru intra in debara si-si fac singure cutia de recompense din ziua respectiva. Am o viata organizata :lol:

, numai hainele din sifonier sunt neorganizate...adica-s de-a valma :lol:

. Nu stiu cand voi ajunge si la ele...probabil nu prea curand :-D

Acum sa-ti zic legat de Vlad. Vlad nu a fost niciodata constipat. El este doar cu diareea. Are in schimb crampe, gaze foarte multe si o eterna inapetenta.. Probabil ( m-am gandit eu) faptul ca are tot timpul un discomfort il determina sa refuze mancarea. Sunt foarte putine zilele cand are un scaun ( prost ) pe zi. De obicei media este de 3 pe zi. Exista zile cand cere oala pt caca dar nu face nimic sau face cat unghia de la degetul mic. Sunt si nopti ( in ultima luna nu) cand se trezeste sa faca si face, sau doar sta pe oala dar nu face nimic ( are numai senzatia). De 2 ori in ultimii ani mi-a spus sa nu il cert ca a facut pe el dar cand m-am uitat , panty-ul arata ca si cand nu s-ar fi sters bine la fund dar el a simtit ca a facut pe el...
Revin ca n-am terminat de zis

Eldana · Trimis: 24/08/2013 22:11 Titlul subiectului:

mai, fetito, nu mai e alta ca tine!! se spune ca Dumnezeu da fiecaruia cat poate duce! cred ca cu voi a exagerat putin si totusi nu te plangi, nu hulesti....ai taria si inteligenta sa te gandesti la altul....esti asa cum ar trebui sa fie oricare femeie! esti un exemplu, eu te admir si sunt convinsa ca Dumnezeu stie ce face si cum face.

Sa-ti traiasca puiutul, multa sanatate din toata inima!!!

Adriada · Trimis: 24/08/2013 22:20 Titlul subiectului:

am mai zis:esti speciala :smile:

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Cand am facut colonoscopia, medicul din viena ne-a spus ca este o inflamatie acolo dar ca este de la consumul de lactoza. Abia descoperisera ca este intolerant. Ne-a mai spus ca abia dupa 6 luni fara, colonul incepe sa se refaca.. A trecut 1,5 ani de regim si nimic nu s-a schimbat :weep:

. Atunci cand i-au facut calprotectina in materii fecale (analiza ce arata o inflamatie a colonului) era 129 ( ar fi trebuit sub 50) ...acum este 547 ( si tot sub 50 este normalul ) :weep:

O sa ma uit in dosar Adri,sa vad ce am facut dar din ce-mi amintesc acum acum au fost testul de intoleranta la gluten ( de 3 ori) , la lactoza( de 2 ori) , la histamina, ceva pt a vedea daca e vorba de boala crohn, hemoragii oculte din scaun , ma uit si mai zic
Revin ...

Adriada · Trimis: 24/08/2013 22:24 Titlul subiectului:

Luci stiu ca nu te-ai referit la mine.
comentariul meu era asa...de bun simt...la modul general.

Adriada · Trimis: 24/08/2013 22:27 Titlul subiectului:

Luci, nu te deranja pt mine, te rog.
sa stii ca eu imi amintesc tot ce ai insirat acum.

uite, la histamina...asta imi scapase totusi. desi si Crissa stiu ca zisese ceva.
o sa ma uit si eu pe net.

doar incercam sa imi dau si eu seama asa....fara cheltuiala
:innocent:

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Dar tu ti-ai faut o colonoscope? Asta ar trebui sa arate daca este intestin iritabil , colita...

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Cateva poze de azi...
Nu i-a placut initial cand am inceput sa cantam dar apoi a fost ok :-)

[URL=http://s115.photobucket.com/user/romania_03/media/20130824_155456.jpg.html] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/URL]

[URL=http://s115.photobucket.com/user/romania_03/media/20130824_155525.jpg.html] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/URL]

[URL=http://s115.photobucket.com/user/romania_03/media/20130824_155551.jpg.html] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/URL]

[URL=http://s115.photobucket.com/user/romania_03/media/20130824_171553.jpg.html] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/URL]

Lore · Administrator Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 10469

Tare frumusel tortul.
Ce reactie a avut la cantat...de ce oare? il deranjeaza zgomotele mai puternice?

dar a suflat in lumanare?
_________________
[url=http://lilypie.com] Cu si despre noi.. Cu si despre noi..

[/url]

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Mda, tortul a fost nasolut la gust. Ff dulce :-/

. S-a speriat de zgomot si si-a pus mainile la urechi. E jale cand tunde vreunul pe strada iarba. Plange pana termina ala :weep:

.La fel si cand trece vreun camion si suntem pe strada. Incepe sa tremure la propriu .

Lorelai · Vizitator

Luci, sa va fie de bine petrecerea si ii spun si eu micutului La Multi Ani! un pic cu intarziere.

Va vor multa vigoare si optimism, te admir enorm pentru tăria de care dai dovada in toate incercarile astea. Atitudinea ta imi da tărie sa trec peste orice. Sa ramai mereu asa optimista! Va pup si ma gandesc la voi.

Monica · Trimis: 25/08/2013 15:37 Titlul subiectului:

Monica · Trimis: 25/08/2013 15:39 Titlul subiectului:

Luci, oare de ce il deranjeaza zgomotul asta de tare? intreb ca nah nu stiu..
dragul de el cum si-a acoperit el urechiusele.. :-)

Luci · Membru 3 Data inscrierii: 22/Aug/2013 Mesaje: 675

Moniq este o problema senzoriala. El oricum este stimulat auditiv. In terapie recompensele lui sunt chestii care canta...
Uite aici un filmulet daca te intereseaza, cum percepe un neurotipic si cum percepe un autist..
http://m.youtube.com/watch?v=DnfFALdcQGA&feature=player_embedded&desktop_uri=%2Fwatch%3Ffeature%3Dplayer_embedded%26v%3DDnfFALdcQGA

Lorelai · Vizitator

Mai sa stiti ca si eu sunt putin intoleranta la lactoza. De 1 an cam asa evit sa beau lapte cu lactoza pentru ca ma umflu extrem tare. Imi cumpar fara lactoza si imi iau si la serviciu tot asa sa-mi pun in cafea. Zic putin pentru ca nu mi se intampla nimic in afara ca mi se baloneaza burta de zici ca-s gravida.

Mi se pare ciudat cum eu n-am fost niciodata alergica la nimic. Dar am citit ca e natural si corpul nu mai suporta dupa o varsta anumite alimente.

Si Dr. Oz a zis ca cica nu fasolea produce gaze in organismul nostru, ci lactoza din produsele lactate.

Adriada · Trimis: 26/08/2013 10:28 Titlul subiectului:

ete ca a zis si Dr Oz ceva palpitant :-P